Dansk virksomhed vil gøre det muligt for dig at donere dine sundhedsdata til videnskaben. Men det er ikke helt så let, som det lyder
Du er måske allerede bloddonor eller organdonor. Men hvad med at blive datadonor? Der findes koloenormt meget data om os. Blandt andet i sundhedssystemet. For der findes enormt meget data om dig – hvornår du har været indlagt, hvilken type medicin, du har fået, hvor du har været indlagt… ja hele din sundhedshistorik.
“Hver eneste gang en patient slår en prut, bliver det registreret i systemet. ‘Hr. Jensen slog en prut klokken 15:31, og det var godt, fordi han havde forstoppelse’ – og den data er ikke ligegyldig,” siger Thomas Schultz, CEO i Enversion, der udvikler systemer til beslutningsstøtte. Han mener, at man kan bruge den data til mere, end vi gør i dag. Meget mere. For hvis al data samles, kan man med hjælp fra machine learning udvikle lægens og forskerens nye højre hånd.
Han vil gerne udvikle et system, der let kan hjælpe med diagnosticering og medicinering af patienter på baggrund af patientens egne data – og på baggrund af andres. Med machine learning vil man nemlig relativt let kunne lære en computer at scanne enorme mængder data og udlede en sammenhæng.
“Man kan sætte en maskine til at undersøge, hvor der er nogle spændende sammenhænge, som man bør interessere sig for,” siger Thomas Schultz. Men mere om det senere. For først skal vi lige høre, hvordan han overhovedet får fat i den data.
Læs også: Riget er klar til Dr. Watson
Enversion vil derfor gerne oprette det, de kalder sundhedsbanken.dk. Her skal alle borgere kunne donere data til forsknings- og behandlingsbrug i en kæmpe server med big data. Og det burde da være let nok, ikke?
Drømmescenariet er, at man kan lave en naturlig integration med NemId, så man kan give tilladelse til, at sundhedsbanken henter dine journaler.
Data fra sundhed.dk
Men. Der er jo selvfølgelig et men. Det er slet ikke så nemt, som det lyder. For man kan ikke bare uden videre få adgang til alle danskeres sundhedsdata. Faktisk er det ikke engang ligetil at få adgang til sine egne data.
På Sundhed.dk kan man få svar på mange ting. Meget ligger der allerede – hvornår man har været indlagt, skiftet læge osv – selvom det tager tid at finde frem til.
Thomas Schultz har derfor forsøgt at få fat i sine filer. Han sendte for nylig en mail til sundhed.dk:
“Kære sundhed.dk,
Jeg skriver til jer, fordi jeg er interesseret i at downloade alle mine sundhedsdata i elektronisk format. Hermed mener jeg al den viden, der er registreret på sundhed.dk om mig, journalnoter, laboratoriesvar, medicinoplysninger m.m.
Ideelt set vil jeg faktisk gerne kunne abonnere på mine data, så jeg løbende kan få opdateringer leveret.
Årsagen til denne forespørgsel er, at jeg har valgt, at jeg gerne vil donere samtlige mine personlige sundhedsdata til forskningsformål.
Jeg har i den anledning ledt efter en download-knap på jeres hjemmeside, men jeg har ikke fundet den. Kan I rådgive mig om, hvordan jeg griber dette an smartest muligt?
Bedste hilsner
Thomas”
Det kunne han altså ikke bare lige få lov til. Det kan de slet ikke gøre. Men han må gerne tage alle de screendumps, han har lyst til.
Læs også: Supercomputeren Watson kan flytte ind i din iPhone
Det kan man ikke bare sådan lige bruge til noget. For en computer kan ikke aflæse data fra et foto. Derfor vil Enversion nu arbejde på at udvikle en teknologi, der gør det muligt at downloade data fra sundhed.dk, når man er logget ind.
Men… Må man godt bare få sine journaler?
Må man det? Det ved Thomas Schultz faktisk ikke helt.
“Må jeg, Thomas Schultz, tage al min data ud fra Sundhed.dk? Det kan der vel ikke være nogen, der har noget imod? Jeg kunne godt tænke mig, at der var en download-knap. I princippet kan jeg gå ind og tage screendumps af alt, der ligger derinde og gemme på en usb. Hvorfor skulle jeg så ikke have lov til at downloade det som datafil?” siger han.
Han bruger sig selv som forsøgskanin. Hvis han har gang i noget, som han af den ene eller anden grund ikke må, vil han selvfølgelig acceptere det – men også spørge hvorfor. Og næste skridt er at få sin Enversions grundlægger, Jacob Høy Berthelsen til at gøre det samme og samle data fra de to.
“Lige nu arbejder vi meget ud fra, at man ikke kan designe alt rundt om et skrivebord. Nogle gange er man nødt til at prøve nogle ting af og undersøge, hvad man må og ikke må. Derfor undersøger vi lige nu, hvilke forhindringer der er, så vi ved, hvad vi har at arbejde med,” siger Thomas Schultz.
Læs også: Hvad skal du med min lommelygte-data?
Næste skridt er så at få flere til at downloade data og donere det. Jo længere man kommer ud i sit netværk, jo sværere regner han dog med, at det bliver. For før det bliver muligt at trykke på en knap og automatisk blive datadonor, skal folk aktivt gå ind og downloade data og sende til sundhedsbanken. Det kræver ganske enkelt for meget arbejde for de fleste.
Og så er der det der med, at folk er påpasselige med, hvad andre ved om dem. For hvorfor i alverden skulle jeg dog give en fremmed mand adgang lov til at se, hvornår jeg faldt ned ad en trappe og fik hjernerystelse?
“Jo længere vi kommer fra vores netværk, jo bedre skal vi være til at beskrive, hvad vi gør, bruger dataen til og hvordan vi passer på den, så den ikke ender i Kina. Vi skal gradvist blive knivskarpe i at formidle, hvilket formål dataen går til,” siger Thomas Schultz.
For ifølge ham har de faktisk ikke de store kommercielle interesser i sundhedsbanken.dk.
“Det er virkelig ikke fordi, vi på nogen måder har ambitioner om at tjene penge på de her data og sælge dem til Kina eller marketing. Det er fordi, vi som datanørder kan se, at der er nogle interessante sundhedsmæssige applikationer, som kan hjælpe læger og klinikere,” siger Thomas Schultz.
Watson 2.0?
Ok. Men hvad var det så, de gerne ville bruge data til, hvis det ikke er at sælge det til kineserne?
Ja. De vil som nævnt udvikle et system, der kan diagnosticere. Det skal baseres på machine learning og kunstig intelligens. Lidt ligesom IBM’s Watson, som de blandt andet har eksperimenteret med på Rigshospitalet. Men på en anden måde.
For Watson bliver uddannet læge ved at læse al den forskning, der findes om et emne. Watson kender alle symptomer på alle mulige mærkelige former for kræft, fordi det står i forskningsrapporter.
Læs også: “Alt bliver påvirket af kunstig intelligens”
Enversions udgave vil gøre noget helt andet. Den kunstige intelligente lægeassistent (der måske endda kan udkonkurrere den praktiserende læge på sigt?) vil i stedet sammenligne alle de journaler, der findes. Så hvis du går til lægen med hoste og ondt i ørerne på samme tid, kan den se, at der har været 15 tilfælde af det samme i dit område, og at det sikkert er det, du fejler. Smart, hva’?
Og når det kommer til forskning er det faktisk også ret smart. For som det er nu, kan man selvfølgelig godt få adgang til data, hvis man forsker i – lad os sige – brystkræft. Men hvis du eksempelvis vil undersøge en patients risiko for at udvikle specifikke sygdomme, skal du vide lige præcis, hvad du leder efter.
“Det er umuligt på forhånd at vide, hvilke data der giver de svar, man skal bruge. Hvis vi skal undersøge risikoen for, at jeg udvikler tarmkræft, kan vi ikke vide, præcis hvilke data der spiller ind. Maskinlæring kan sortere alle ens data igennem og finde ud af, hvor værdien ligger i alle de forskellige data og finde det, der er relevant for at kunne forudsige det, man gerne vil vide,” siger Thomas Schultz.
Så nu mangler vi bare én ting… En knap, hvor der står “Donér”.